Troubles dys : un nouveau guide has pour structurer les parcours de soins

06-02-2018

Près de 8 % des enfants d’âge scolaires seraient aujourd’hui concernés en France par les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) ou « troubles dys ». « Si leur prise en charge s’est améliorée depuis 15 ans, des progrès sont à réaliser concernant notamment la mise en place effective d’un parcours de santé coordonné, fluide et centré sur les besoins de l’enfant », constate la Haute Autorité de santé qui publie un guide pratique pour améliorer ces parcours de soins. L’enjeu est d’abord de repérer le plus précocement possible les troubles dys.

« Ce repérage peut s’appuyer sur des observations et l’utilisation de questionnaires d’aide au repérage à remplir par les familles, d’outils étalonnés pour les enseignants et la réalisation par les médecins de ville des examens médicaux obligatoires des enfants de la naissance à l’âge de 6 ans, et après 6 ans, d’examens précis aux âges clés tels que préconisés dans le carnet de santé », note la HAS. Lorsqu’un cas est repéré, la Haute Autorité rappelle que des mesures pédagogiques doivent préalablement être mises en œuvre.

Trois niveaux de recours

En cas d’évolution insuffisante, l’enfant est pris en charge par des professionnels de santé. En 2013, la Commission de la naissance et de la santé de l’enfant (CNNSE) a prôné une organisation des parcours de soins graduée en trois niveaux de recours. Une recommandation que la HAS formalise désormais dans son guide.

Le premier niveau de parcours concerne les cas de symptomatologie simple n’ayant pas évolué suffisamment grâce aux mesures pédagogiques préalables. Il englobe les cas les plus fréquemment pris en charge par des professionnels de proximité : médecin de l’enfant, orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricien en lien avec le médecin de l’Education nationale ou de la Protection maternelle et infantile (PMI).

Le second niveau concerne les situations complexes nécessitant une coordination (difficultés diagnostiques, comorbidités incluant les troubles cognitifs, de la sphère émotionnelle et/ou comportementale, ou la suspicion de troubles du spectre de l’autisme). Il fait appel à des équipes pluridisciplinaires spécialisées composées d’un médecin spécialisé dans les TSLA, responsable du projet de soin, en lien avec des psychologues et rééducateurs également formés aux TSLA. « Ce niveau 2 est déjà représenté dans quelques dispositifs innovants, mais il reste à développer pour couvrir l’ensemble du territoire », commente la HAS.

Le troisième niveau englobe les situations les plus complexes relevant de l’expertise des Centres de référence des troubles spécifiques du langage et des apprentissages (CRTLA).

Impliquer les ARS

Alors que ces centres sont souvent saturés par des sollicitations « trop fréquentes et pas toujours justifiées », la structuration d’organisations de niveau 2 sur les territoires de santé représente un enjeu majeur dont les agences régionales de santé doivent se saisir, indique le Pr Dominique Le Guludec, présidente du collège de la HAS. Après la publication de ce guide s’ouvre désormais« une étape importante d’implémentation de ce parcours niveau territoire », poursuit-elle. « Nous allons structurer notre dialogue avec les ARS pour que les choses avancent de manière très opérationnelle. Nous pensons qu’il existe une ouverture politique qu’il faut aujourd’hui pousser », considère le Pr Le Guludec qui rappelle que ces troubles dys font partie intégrante de la stratégie nationale de santé présentée par Agnès Buzin.

Membre de la Fédération française des Dys (FFDys), Christine Auché-Le Magny voit en ce guide HAS, « une étape importante », mais attend un réel coup d’accélérateur pour améliorer la prise en charge des enfants. « Les troubles dys ont besoin d’une réponse particulière, de proximité en associant les familles. Nous sommes vigilants et pressés, car les temps de l’enfant ne sont pas les mêmes que les temps institutionnels », déclare-t-elle.

La HAS a déjà indiqué d'autres leviers d’amélioration comme la formation des professionnels aux troubles dys (soignants et enseignants) ou la valorisation de l’ensemble des contributions médicales et paramédicales, psychologiques sous la forme de consultations longues, de temps de synthèse ou de temps de coordination pour les soins.